Riceviamo da una mamma disperata…
“Mia figlia soffre di crisi epilettiche da quasi tre anni. Segue una terapia che, purtroppo, da qualche mese ha avuto delle reazioni avverse, ha vomitato spesso, ha avuto dolori ad una gamba, l’ammonio alto, problemi al fegato e come se non bastasse, c’è una circolare che consiglia di togliere un farmaco, quello che proprio le da tutti questi problemi, con urgenza in caso di età puberale e fertile, in quanto può portare cisti ovariche, problemi alla tiroide, problemi al fegato e altro ancora.
Sotto consiglio del neurologo, quindi, decidiamo di togliere il farmaco ma per fare ciò occorre capire come le crisi si stiano evolvendo, quante ne ha, come le ha, e quando le ha. Da lì il calvario: L’ospedale di Cosenza non sa nemmeno cosa sia. A Germaneto, ospedale dove viene seguita, la prima data utile è marzo 2020, nonostante, come hanno detto al cup, mia figlia abbia la priorità.
Niente da fare. Ho provato più volte in questa settimana ma non si trova uno spiraglio nemmeno a pagamento. Faccio una ricerca mediante il sito ufficiale dell’epilessia e vedo che in Calabria tre sono gli ospedali che effettuano l’esame in questione. Allora inizio a chiamare ai vari cup. Bene, Reggio Calabria, mi risponde con arroganza che io ho sbagliato a fare la base e che l’elettroencefalogramma dinamico delle 24 h non esiste, ma che esiste l’holter cardiaco.
Al ché alzo la voce anche io, e la signora del cup si scusa dicendo che evidentemente era lei ignorante in materia, mi rimanda al reparto neurologico. Chiamo e con una maleducazione tremenda mi urlano che è il cup a dover prendere appuntamento o a limite di chiamare in segreteria.
Chiamo…ma per 53 minuti di fila occupato, non risponde, occupato, non risponde. Allora rinuncio. Passo all’ospedale di Corigliano Calabro, il numero del cup che si trova su internet non esiste, allora chiamo in reparto, e la signora mi dice di chiamare il cup… Dico che il numero è inesistente e me ne da un altro. Chiudo, chiamo il nuovo numero datomi, inesistente anche quello.
Faccio una nuova ricerca e mi riporta al cup di Cosenza. Provo, non si sa mai, e dico espressamente che mi occorre un esame da fare a Corigliano, vedo uno spiraglio, mi dice l’operatore che si, sono loro a prendere appuntamento per Corigliano, mette i dati e dal terminale, l’esame che deve fare mia figlia non esiste. Non è presente.
Allora mi consiglia nuovamente di chiamare in ospedale, direttamente alla neurologia, perché forse lo fanno da interno. Chiamo e non risponde nessuno o cade la linea. Così, da mercoledì corso, sono passati 10 giorni e io, ad oggi, non ho ancora avuto la possibilità di fare un eeg dinamico delle 24 h a mia figlia… che purtroppo sta continuando a prendere i farmaci a lei necessari ma che in cuor mio, mi mettono ansia e paura che possa finire di nuovo in ospedale.
Posso capire le attese, non ho mai chiesto di fare l’esame gratis, nonostante mia figlia abbia l’esenzione per patologia, lo sto cercando anche a pagamento. Lunedì, vista la situazione in Calabria, inizierò a chiamare a Bari e Messina, ma sa qual è il problema? E’ il macchinario, quindi noi non solo dovremo affrontare il viaggio con il relativo stress per mia figlia, ma anche fittare una stanza con cucina, perché in un hotel non potrebbe stare visto i cavi in testa, dobbiamo aver modo di evitarle lo stress di farsi vedere dalla gente, lei in quelle 24 h non esce, e la capisco, ha solo 9 anni. E si vergogna.
Quindi mio marito dovrà prendere due giorni di permesso a lavoro, partire, pagare eventualmente l’esame, la stanza o miniappartamento, il viaggio, lo stress, perché? Perché in Calabria gli ospedali che potrebbero farlo o sono pieni per mesi o non sanno nemmeno cosa tu stia chiedendo.
Il neurologo ci ha detto che possiamo comunque procedere con il cambio farmaco, ma lei, se fosse nei miei panni, le darebbe dei farmaci a sua figlia non sapendo di che entità, durata e frequenza siano le sue crisi?
Grazie per lo sfogo …e spero che qualcuno, magari leggendo questa lettera… potrà aiutarci…“
(Lettera firmata)
AGGIORNAMENTO: ABBIAMO TROVATO UN ANGELO. IN SETTIMANA LA BAMBINA FARÀ L’ESAME. GRAZIE DI CUORE A TUTTI ???
